敬畏生命 理解死亡——安宁疗护之于临终之人现实意义的探讨
前言：作为一位医者，我们对生命始终保持敬畏，但是当生命即将走到终点时，我们除了全力拯救外还能做些什么？这值得探讨。我们的医疗总强调生的希望，强调与疾病死亡斗争到底。我们的医学永远都在追求更深入地了解疾病的机理，寻求逆转或治愈的方法，为人类的健康事业做出了巨大的贡献。却对人终有一死的宿命，对那些临终病人的躯体痛苦与精神折磨无可奈何，束手无策，直至熟视无睹。
医学=人学+科学，我们的医学不断强化其“科学性格”使自己更像一门科学，但没有死亡观点的医学不成为医学，理解人，理解有死亡的人，并非无关紧要，它美丽而庄严，现代医学寻回被遗忘已久的“死亡”背景是必须的，尽管这个立场的转变有些艰难，但唯其如此，医学才能讨论“何为医学”与“医学何为”这样的核心问题。正确的死亡观和安宁疗护的理念与技能，能帮助医务人员解决“欲救不能，欲舍不忍”的困境。在生命终末期的幽谷，医学科学已无法抵达，但医学的另一只手---医学人文仍可以继续牵着患者的手伴行到底。 下面的这个故事或许能给我们一些启示。
安宁疗护
86岁的李老这些年每月都会来到医院老年科门诊开药，李老有明显的学者气质，精神矍铄、反应灵敏、乐观善谈、声音洪亮，眼睛里透着不服输的神气。
2017年暑期的一天，我在病房看到了李老和家属一起坐在走廊的椅子上，沉默不语，脸庞比以前消瘦了许多。原来李老被确诊为肺腺癌，有胸膜和肺内转移的趋势。由于他的生活由女儿照顾，并计划在未来2-3年内完成自己的著作和回忆录，因此家属暂不同意告诉他病情，也拒绝做活检，只允许靶向药物试验性治疗。
在接下来的一个多月里，李老始终有气短、咳嗽的现象，对治疗效果不满意，并已经怀疑是否误诊？随诊医生鼓励李老女儿告知老人真实病情。
得知实情后，李老开始表现得有些吃惊，但很快镇静下来，批评女儿不该瞒着自己，并立即改变自己修改书稿、整理回忆录等计划。他坦诚告知单位、学生、朋友们自己的病情，并将自己多年来的藏书分送给学生和同事。
10月中旬，李老呼吸越来越困难，并伴有剧烈咳嗽，出现了靶向药物相关的皮肤过敏，家人和患者希望再次住院。对于这样的患者会让我们医院和医者很为难，因为晚期肿瘤没有有效的治愈和疾病控制性医疗手段，此时也体现出医学科学的局限性和医者的无奈。
老年科病房每年平均有40位左右的患者因病去世，晚期恶性肿瘤是主要死亡原因，此时医院各个专业科室都不愿意收治，但又是患者最需要医疗护理以及帮助和关爱的时候，家属和患者恳求住院，他们认为这是唯一的去处，那小心翼翼的语气和期盼的眼神，以及无助无奈的焦虑，让人无法视而不见，这应该也是医者的工作责任。
安宁疗护
2017年2月，国家卫计委办公室发布《安宁疗护实践指南（试行）》，指出安宁疗护是以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。包括症状控制、医患沟通、帮助患者应对情绪反应、尊重患者权利、社会支持体系、死亡教育、哀伤辅导七部分。医院老年科以此为指导，制定了老年医学科安宁疗护规范，结合具体特点，从安宁疗护的服务对象、执行团队、工作内容、目标和流程等几方面制定了详细的工作制度。
针对李老和其家人的住院请求，我们建议对李老实施安宁疗护，李老女儿思忖后，接受这种治疗方式。在了解病情，并缓解躯体症状的同时，我们开始关注李老的心理、家庭社会关系状况和灵性方面的需求，这对我们这些平时以治疗躯体疾病为己任的临床医生来说，是个陌生的领域。
我第一次坐在李老的床旁，和他聊起与医疗无关的事。李老看上去没有痛苦、焦虑的表情，十分健谈。李老讲述他的人生经历，从一个农村娃到著作等身的学者的成长之路，对中国社会的未来发展提出自己看法并充满信心，李老肯定自己一生的成就的意义与价值，对自己的社会关系认识较满意且理性。一路聊下来，相谈甚欢，李老的精神十分愉悦。
经过几天的观察发现，李老有中度呼吸困难、咳嗽、咳痰，痰中带血，轻度右胸痛，纳差明显等症状。评估结果不乐观，此时肿瘤标志物明显升高，肺部肿瘤的原发灶和转移灶增大、增多，肺间质纤维化加重，皮疹瘙痒，提示靶向药物无效且出现副作用，目前的治疗方向是停药，予免疫和营养支持。
与李老女儿谈病情，女儿瞬间落泪。她对父亲感情很深也很依赖，仍无法接受父亲即将离去的事实。作为至亲之人，父女俩在情感方面的交流较少，我提醒李老女儿是时候和父亲道谢、道爱、道歉、道别了，但女儿说她不知道如何表达，父亲在她心目中是个严肃理性坚强的像山一样的男人，她怕在父亲面前哭，反而惹老人伤心。
我和李老提起他女儿的心情，老人也忍不住落泪，但父女之间并没有直接交流。
老人在住院期间完成了他的回忆录的收尾工作，并写了遗嘱，提出不开追悼会，骨灰撒大海的愿望。但他对未来将面临的躯体痛苦非常恐惧，在早查房过程中用英语表达了轻生的想法，还特意嘱咐不要告知他的家人，我们对老人的信任表示感谢，承诺尽量减轻他的躯体痛苦。
我和他谈了进行音乐治疗的建议，老人表示他是个非常理性的人，平时对音乐接触不多，对其疗效表示怀疑，但愿意配合，把他的感受告诉我们。随后中央音乐学院音乐治疗系的师生为李老进行音乐治疗，李老女儿全程参与，这是她平生第一次听到父亲唱歌，老人还即兴唱了一首自己小时候听到过的家乡小调，李老和女儿都很轻松愉快，女儿还全程录像，相信这会成为她珍贵的纪念。
临近年底，李老的呼吸更加困难，随之而来的是情绪的严重低落，说话声音小得几乎听不见，拒绝继续音乐治疗，也不愿意见家人，把自己一个人关在黑黑的病房里，只剩下感受躯体的痛苦和等待大限的到来，并反复强调自己知道自己的病情。后来我们了解到他的一位学生拿着老师的CT片到外院会诊，把会诊结论如实报告，可能是说得太直白了，把老人吓着了。这一转变让我们有些束手无策，此时安慰和鼓励的话的确有些苍白无力和流于表面。
我们立即调整治疗方案，商讨是否把病情如实告知患者。如实相告虽然对患者完成自己心愿和安排身后事的确有益，但是随之而来的精神压力与折磨比被蒙在鼓里的患者也强烈得多，李老又是坚定的无神论者，这种恐惧会更严重。这也是我们安宁疗护工作中要面对和着手解决的课题。无论什么情况下，都应该给予患者哪怕最微小的希望和最大的安慰，同时，愈发觉得平时对国人的死亡教育很必要。
经过和家属沟通详谈，一致认为老人现在可以回家住一些天，家庭的环境对缓解患者的焦虑情绪有帮助。出院前，医生和护士给家属做了护理的培训，并通过微信继续进行随访和指导。根据家属反馈：李老刚回家的头两天躺在床上情绪极差，不吃不喝不理人，念叨着出院是个错误。接下来的日子他不再提死了，情绪开始好转，愿意和家人朋友说笑，还说要到户外和单位转转，进食量增加，没有明显的不适主诉，但心跳很快，有时糊涂会提到已故亲人，完全不能生活自理。
李老女儿说自己这几个月来已逐渐接受现实、顺其自然，现在情绪也好了，每天忙着照顾父亲虽很辛苦，但不难过，也已准备好了老人的寿衣，只是希望父亲能挺过春节。
我和李老女儿谈了谈临终时的一些措施，她暂不能接受老人在家离世。
李老出院后的第二周，李老女儿给护士长打电话，讲述老人在家中血氧饱和度不稳定的事情，呼吸困难明显，并恳求病房留床。
李老第三次入院，精神很弱，但较安详，可以轻轻回答问题。晚查房时，老人睡着了，女儿想叫醒他吃晚饭。我们建议让他舒适地睡，饭想吃就吃，不想吃就不吃。
5天后，李老安详去世，家人已做好准备，后续的手续办理较顺利，负责医生继续通过微信为李老女儿做哀伤辅导。
李老去世2天后，李老女儿来到病房，感谢医院老年科的医务人员在父亲生命最后的这段日子里，给予他的治疗、帮助和安慰，给予家属的理解、支持与指导，特别是回家度过的最后两周，有你们做后盾，使老人和家人心里很踏实，回归了真正的宁静与安详，反复肯定了安宁疗护工作的实际意义，也从中切实体会到了什么是医者仁心，受益匪浅。
回首这几个多月来，围绕着李老所做的一系列安宁疗护工作圆满画上了句号，作为医生护士的我们，在执行安宁疗护的过程中，收获的一点儿也不比患方少，我们经历过担忧、眼泪、焦急、困惑，也体验了思考、感动、赞叹与满足，也在总结经验不断完善，却唯独没有以前收治临终患者遇到的种种麻烦与委屈。安宁疗护的目的是“生死两相安”，我想这其中除了患者与家属外，还有我们医者。
编辑：Jackingsoul